réseau maladies rares méditerranée

équipe :

Julie Vernet > médecin régulateur
Florence Roy-Baconnet > coordinatrice
Nora Ramdani > assistante sociale
Virginie Allingry > assistante sociale
Eva Barthelemy > administratrice
Laurence Printz > Secrétaire

Gouvernance
David Genevieve > Président
Marjolaine Chassefiere > Vice Présidente
Cathy Blanchet > Trésorière

Contact :

04 67 57 05 59
contact@reseau-maladies-rares.fr
59 avenue de Fès
Espace Henri Bertin Sans – Bâtiment C
34080 Montpellier

Site internet

présentation

Le réseau Maladies Rares Méditerranée contribue depuis 2009 à améliorer le parcours de vie des personnes touchées par une maladie rare ou en attente de diagnostic. Les maladies rares sont fréquentes : 1 personne sur 20.

Graves, chroniques et évolutives, elles sont souvent à l’origine de handicaps intellectuels, moteurs ou sensoriels. Elles présentent une grande hétérogénéité : maladies neuro musculaires, neurodégénératives, métaboliques, infectieuses auto immunes….
Les personnes enfants et adultes touchées souffrent encore d’une insuffisance de prise en charge (errance de diagnostic), de manque d’information et d’isolement

L’équipe du réseau est composée d’une coordinatrice, d’un médecin, d’une assistante sociale, d’une administratrice et d’une secrétaire. Elle s’appuie sur une collaboration étroite avec l’ensemble des services hospitaliers experts maladies rares.

Missions

Ecoute + Orientation + Accompagnement
pour faciliter :

  • L’accès à des soins adaptés : Le médecin du réseau, en lien avec les médecins traitants, évalue la situation médicale et aide à l’orientation vers les services experts Maladies rares et vers les rééducateurs de proximité.
  • La mise en place et l’ajustement d’espaces d’accueil : Scolaire – Médicosocial – Insertion professionnelle – Répit
  • Un accès aux droits et aux prestations (MDPH, CAF, Sécurité sociale,…)

Coordination

Nous proposons un appui à la coordination des acteurs autour de situations complexes en mobilisant les professionnels et en leur offrant un espace de collaboration.

Formation

Notre réseau a pour mission d’améliorer la connaissance et la formation des professionnels et des personnes touchées par une maladie rare via des journées de formation/information, des interventions au sein d’établissements et services, enfin via notre site internet.